BALI TRIBUNE - Baru berumur 4 bulan,  Gusti Ngurah Juliana--bayi pasangan Gusti Ngurah Nurjaya (42) dengan Gusti Ayu Suciati (25) asal  Banjar Kawan, Tusan, Klungkung yang kini tinggal di Desa Sarongga, Gianyar, benar-benar memprihatinkan.  Lahir dengan kelainan genetik dengan kulit tak berpori,  balita ini pun kini kian menderita dengan suhu badan yang selalu tinggi.

Ditemui Rabu (15/11), bayi Juliana terus menangis dalam kondisi badan yang kurus dan lemas. Suhu tubuhnya selalu tinggi  antara 37 hingga 38 derajat. “Sejak lahir suhu badannya sangat tinggi,  anak saya menderita  kelainan kelenjar keringat dan tak memiliki pori-pori kulit,” ungkap Gusti Ayu Suciati (25) sembari menggendong anak pertamanya itu.

Tidak hanya bantuan medis, Ayu mengaku sudah mencoba  pengobatan alternatif untuk meringankan derita bayinnya itu. Namun, hingga kini tidak ada perubahan dan malahan kondisinya semakin lemah. “Ada sebuah yayasan yang akan membantu untuk menjalani terapi. Mudahan-mudahan pori-pori kulitnya bisa berfungsi kembali,“ terangnya.

Atas kondisi anaknya ini, Ayu  mengaku sudah pasrah, terlebih suaminya hanya tukang bangunan. Sementara dirinya tidak bisa bekerja lantaran harus mengurus balita Juliana. “Saya sangat menyayanginya. Saya  tak menyangkan jika Ngurah lahir dengan kondisi  seperti ini,”ucapnya.

Saat mengandung, Ayu mengaku rutin memeriksakan kehamilannya.  Hasil pemeriksaan pun menunjukkan jika kondisi bayinya sehat. Namun saat melahirkan secara cesar di RS Sanglah, dirinya terkejut saat melihat kondisinya. “Kulitnya keriput, kepalanya juga tampak lebih besar. Malah berat badannya sama dengan bayi lainnya, yakni hampir mencapai 4 kg,” kenangnya.

Selama ini, anaknya itu sangat kuat minum ASI dan susu formula, namun semuanya diduga hanya menjadi kotoran. Sebab, usai minum, dia langsung buang air. Malah tubuhnya pun hanya tampak tulang dibalut kulit.

Diakui ada susu khusus yang sangat disukai namun harganya mahal mencapai Rp 400 ribu per kotak. Karena tak kuat menanggung biaya susu itu, pihaknya pun kembali memberikan susu formula biasa. Dia berharap di yayasan yang akan memberikan terapi nanti kondisi Gusti Juliana bisa kembali normal.

Sementara  itu, kakek Juliana, Gusti Ngurah Arnawa menambahkan, untuk sementara cucunya itu dirawat di rumahnya di Serongga, Gianyar. Pasalnya, menantunya sedang mencari pekerjaan ke kawasan Kuta Badung. Selain itu, rumahnya di Banjar Kawan, Tusan, Klungkung hanya ditinggali keluarga kecil ini karena kedua orangtuanya sudah meninggal. “Lokasi terapinya di Singapadu, Sukawati, tinggal di sini kan lebih dekat,” terangnya.