Abiansemal, Bali Tribune

I Wayan Abdi Arya Nugraha (18) yang menderita penyakit kulit aneh mengundang keprihatinan Gubernur Bali Made Mangku Pastika dan Wagub Ketut Sudikerta. Guna mengetahui jenis penyakit dan mencarikan solusi penanganannya, Gubernur mengutus dokter ahli penyakit kulit RS Mata Bali Mandara mendatangi kediaman Arya Nugraha di Banjar Tengguan, Desa Bongkasa, Abiansemal, Kabupaten Badung, Rabu (6/4).

Dokter spesialis kulit dan kelamin RS Mata Bali Mandara dr. Made Birawan selaku pimpinan rombongan langsung melakukan pemeriksaan dan menanyakan riwayat penyakit yang diderita putra sulung pasangan I Ketut Susana dan Ni Kadek Parwati tersebut.

Menurut penuturan Ketut Susana, kelainan kulit pada putranya muncul tiga hari pasca-dilahirkan. Kala itu, tiba-tiba muncul bintik merah yang makin membesar lalu pecah dan menimbulkan luka. Bintik merah itu bertambah banyak hingga menyebar ke seluruh tubuh dan membuat kulit ari bocah itu mengelupas.

Sempat mendapat perawatan intensif di RSUP Sanglah, Arya Nugraha didiagnosa menderita epidermolysis bullosa atau kelainan pada kulit ari. Selama 18 tahun, Arya Nugraha harus hidup dengan penyakit yang membuat kulitnya sangat rentan terhadap gesekan atau garukan. Sedikit gesekan membuat kulitnya luka. Karena secara medis penyakit anaknya tak bisa disembuhkan, Ketut Susana berharap perhatian pemerintah dalam proses perawatan anaknya yang membutuhkan biaya cukup besar.

Setelah mengamati penyakit yang diderita Arya Nugraha, dr. Birawan menyarankan agar pihak keluarga melanjutkan perawatan intensif untuk mencegah meluasnya infeksi. Dia menjelaskan, epidermolysis bullosa adalah penyakit langka yang jumlah kasusnya tak mencapai 1 persen.

Penyakit yang disebabkan kelainan genetik ini membuat tak kuatnya ikatan lapisan kulit sehingga rentan trauma. Karena itu, kata dia, dibutuhkan ketelatenan dalam merawat penderita penyakit ini. Untuk keberlanjutan perawatan, dia menganjurkan pihak keluarga memanfaatkan program JKBM.

Untuk tahap awal, RS Mata Bali Mandara menyerahkan bantuan berupa salep untuk perawatan kulit Arya Nugraha. Untuk meringankan beban keluarga Arya Nugraha, Wagub Sudikerta juga menyerahkan bantuan berupa sembako dan uang tunai.