MALANG benar nasib I Wayan Abdi Arya Nugraha (18). Warga banjar Teguan, Desa Bongkasa, Abiansemal ini sejak balita berjuang melawan penyakit aneh yang menggerogoti anggota tubuhnya. Akibat penyakit aneh ini, kulitnya mengelupas dan kedua tangan dan kaki terus mengecil. Jari-jari kaki dan tangannya bahkan terus mengerut sampai putus.

Akibat penyakit aneh ini, beberapa bagian tubuh Abdi Nugraha tak seperti orang normal umumnya. Kedua kakinya mengecil dan jari-jarinya hilang. Begitu juga kedua tangannya semua kecil. Yang terlihat hanya kulit pembungkus tulang.

Saat wartawan Bali Tribune, bertandang ke rumahnya, Selasa (5/4), Adi Nugraha hanya bisa duduk termenung di depan kamarnya. Tidak banyak aktivitas yang bisa ia lakukan pria kelahiran Wangaya 12 November 1997 ini. Sebab, untuk berjalan saja ia ini harus sangat berhati-hati agar tidak jatuh.

Sehari-hari pasangan I Ketut Susana dan Ni Kadek Parwati ini selalui dihantui oleh rasa sakit. Sebab, badannya selalu dipenuhi luka kulit yang mengelupas. Terkupasnya kulit ini membuat badannya merah membara.

Sebagai pengganti kulit yang terkelupas, terpaksa badannya ditutupi tangannya dengan perban. Sehingga tidak terkena debu. Kondisi Arya Nugraha ini sangat berbeda dengan adiknya yang tumbuh normal.

Sang ibu, Ni Kadek Parwati menuturkan bahwa saat lahir anak dalam kondisi normal. Namun, entah kenapa setelah berumur tiga hari, muncul bintik merah dikulitnya dan semakin membesar lalu pecah. Bintik-bintik merah ini terus muncul hingga saat ini. “Saat lahir anaknya tyang (saya) normal, tapi tiga harinya muncul bintik-bintik merah dan membesar lalu pecah,” ujarnya.

Melihat sakit anaknya ini, ia mengaku langsung memeriksakan ke dokter yang merawat di RS Wangaya. Kala itu, pihak rumah sakit tidak banyak memberikan diagnosa soal penyakit yang diderita anak sulungnya ini. Kemudian oleh pihak rumah sakit dirujuk ke RSUP Sanglah. Dokter di RSUP Sanglah juga memberikan penjelasan apapun terkait penyakit ini. Hingga anaknya terpaksa harus dibawa pulang. “Dokter tidak tahu sakit anak saya apa,” kata Parwata.

Meski demikian, Parwati bersama suami tidak putus asa. Mereka terus berupaya mencarikan kesembuhan untuk sang buah hati. Upaya medis maupun non medis pun ditempuh. Namun, tetap saja tidak ada hasil. “Karena semua badan luka, makanya sejak kecil semua badannya tiyang perban,” ujarnya.

Karena sejak kecil diperban, jari tangan yang awalnya terpisah-pisah menjadi menyatu. Tangan dan kaki juga tidak mau membesar mengikuti anggota tubuh lainnya. Akibatnya, tangan dan kakinya hanya terlihat tulang dibungkus kulit. “Karena luka jari-jari tangan jadi menyatu semua. Ini baru saja dioprasi pemisahan, Tapi tetap tak mau sempurna,” terang Parwati.

Yang miris dari pengakuan Parwata ini, justru sama sekali tidak ada kepedulian dari pemerintah Badung. “Anak tiyang sudah 18 tahun begitu, tidak ada bantuan pemerintah,” katanya.

Ketut Susana menambahkan zaman Bupati Badung Cok Ratmadi Arya Nugraha sempat dikunjugi oleh Istri Bupati Cok Ratmadi. Namun, tidak ada uluran tangan apapun untuk membantu anaknya ini. Justru bantuan pengobatan datang dari Yayasan Anak-Anak Bali Kids Abianbase, Badung dan seorang dunatur warga negara asing. “Yang saya sedihkan kok pemerintah tidak peduli. Yang peduli justru orang asing mau membantu pengobatan anak saya,” keluh Susana.

Pihaknya pun berharap ada uluran tangan dari pemerintah setempat untuk pengobatan anaknya ini. “Kalau memang anak kami tidak bisa disembuhkan, minimal kan ada perhatian dari pemerintah,” tegas pria yang sehari-hari berprofesi sebagai kuli bangunan ini.